El Día Internacional del Síndrome de Edwards se conmemora cada 18 de marzo con el propósito de sensibilizar y concienciar a la sociedad sobre esta condición genética, también conocida como trisomía 18.
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Se trata de una anomalía cromosómica que ocurre cuando una persona tiene una copia extra del cromosoma 18 en algunas o todas las células de su cuerpo. Este trastorno afecta el desarrollo del bebé en el útero y puede ocasionar serias complicaciones médicas.
El síndrome de Edwards es una condición genética grave que afecta aproximadamente a 1 de cada 5 mil nacimientos vivos. Se caracteriza por una variedad de anomalías congénitas que incluyen malformaciones cardíacas, dificultades respiratorias, problemas en el desarrollo del cerebro, así como alteraciones en manos, pies y otros órganos.
La esperanza de vida de los bebés con trisomía 18 es muy limitada. Muchos no logran sobrevivir el embarazo, y los que nacen tienen una alta tasa de mortalidad en los primeros meses de vida.
Sin embargo, hay casos en los que algunos niños logran superar las expectativas médicas y vivir varios años con los cuidados adecuados de su familia.
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Los seres humanos en condiciones normales tienen 46 cromosomas, que reciben tanto de la madre como el padre, pero cuando la carga genética es superior a esa, se presenta esta condición.
En este día, buscan dar visibilidad a las familias que enfrentan este diagnóstico y destacar la importancia del apoyo médico, emocional y social para los afectados. Muchas familias experimentan momentos difíciles, ya que el acceso a tratamientos, terapias especializadas y asesoramiento genético es fundamental para mejorar la calidad de vida de los niños y sus cuidadores.
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A través de campañas informativas, testimonios de familias y el trabajo de diversas organizaciones, se busca educar al público sobre este síndrome y fomentar la inclusión y el respeto hacia quienes viven con esta condición.
