Los gemelos Samuel y Josué Cuentas Bravo necesitan pasear un rato en las mañanas debido a su trastorno del espectro autista (TEA).
En estos días los padres de niños y jóvenes con este trastorno se deben enfrentar a la restricción del aislamiento preventivo obligatorio de no poderlos sacar 'a dar una vuelta' como parte de su terapia, actividad recomendada por los especialistas en neuropsicología.
Lilibeth Bravo, madre de los hermanos, indica que este cambio de rutina ha sido muy fuerte para ellos, al punto de haberles generado un gran nivel de ansiedad. Ella y su familia han tratado de establecer planes en casa para controlar un poco las conductas de sus hijos de 5 años. 'Estamos aprovechando para ayudarlos con el uso de los pañales, pues tienen dificultades con el control de esfínteres, estamos afianzando las actividades de estimulación en casa'.
Desde que se han visto limitados han empezado a manifestar problemas para conciliar el sueño. A diferencia de antes ya no logran dormirse tan temprano.
Liuba Ortega, madre de Nicoll Ospino, también está viviendo situaciones similares. Su hija de cinco años y medio fue diagnosticada con TEA. En la coyuntura social trata de mantenerla ocupada, pero de vez en cuando da señales de rebeldía por no poder ir al parque.
Ortega está manejando estos días a su hija con el acompañamiento de un plan casero recomendado por los especialistas que tratan a Nicoll. Este consiste en terapias con actividades sencillas y seguimiento telefónico con sus terapeutas.
Teletrabajar y estar al tanto de su niña no es una tarea sencilla, dice, pero trata de estar el mayor tiempo acompañándola para que no se sienta desprotegida.
Mariolis Rojas, presidenta de Fundautismo en Barranquilla, expresa que las autoridades a la hora de tomar las medidas de aislamiento no tuvieron en cuenta a las personas con trastorno del espectro autista que necesitan salir por lo menos un momento del día para evitar que se les presenten cuadros de ansiedad.
Frente a esto, manifiesta, el pasado 29 de marzo enviaron una solicitud a la Alcaldía para que se les permita a las personas con autismo salir en el perímetro de su lugar de residencia por un tiempo determinado en compañía de un familiar o un profesional recomendado.
Las madres de niños y jóvenes con autismo apoyan la misiva, teniendo en cuenta que los cambios de rutina han afectado el comportamiento de sus hijos.
En España, uno de los países más azotados hasta el momento por la pandemia del COVID-19, algunos padres salen de la mano con sus hijos con trastorno del espectro autista y en uno de sus brazos portan una pañoleta de color azul que representa a los niños con esta condición.
Dicha acción la hacen con el fin de que la gente en los balcones no los abuchee por salir a la calle en medio de las estrictas medidas de confinamiento para evitar más contagios en el país ibérico.
Autismo España, la agrupación que reúne la mayoría de los integrantes de familias de personas con TEA no ha rechazado ni avalado la medida, pero expresó que 'ninguna persona tiene la obligación recurrir a identificativos que, por otra parte, pueden llegar a ser estigmatizantes, para ejercer sus derechos'.
Lilibeth confiesa que no le gustaría encontrarse nuevamente con la escena en la que sus hijos se irriten por acciones que pueden ser consideradas sencillas. Recuerda por ejemplo que situaciones como dejarlos sin camisa por pocos minutos hacía que sus gemelos estallaran en ira.
Esta madre dice que 'esto es un camino largo, de mucha persistencia, trabajo, concientización, paciencia y amor, los niños reciben sus terapias pero la familia debe empoderarse'.
Padres, 'estabilidad emocional'. La neuropsicóloga y especialista en TEA, Lina Rosa, explica que durante los próximos días lo más recomendable es que los padres se mantengan estables emocionalmente ya que si ellos no lo están esto se verá reflejado en el comportamiento de sus hijos.
Rosa también indica que debido a esta situación de aislamiento y cambio de rutinas, algunos padres le han manifestado un retroceso en los procesos de sus hijos. La especialista indica que esto es normal porque se están enfrentados a un escenario totalmente diferente para ellos, pero hace un llamado al control.
¿Qué hacer dentro de casa? De acuerdo con la especialista, se deben establecer jornadas para realizar actividades. 'Lo ideal es que estas actividades se hagan en hora de la mañana, duren 30 minutos y tengan intervalos de descanso de 15 para que hagan una actividad que sea de elección y agrado del niños'.
De acuerdo con Rosa, hay que ofrecerles varias opciones y estas deben ser equivalentes al número de actividades que tienen que hacer para que no se repitan. Estas servirán para reforzar. Explica que la jornada de la tarde debe ser aprovechada para realizar actividades que impliquen más movimiento, como por ejemplo, ayudar en la limpieza de la casa o practicar ejercicios que impliquen mover el cuerpo. Si el patio es grande puede correr o saltar la cuerda en un espacio más restringido.
