Comunión y emprendimiento: cruciales para hacerle frente a la discapacidad

Cuando la vida nos cambia para siempre, la alternativa es reinventarse. Y las hermanas Alexandra y Patricia Bustillo lo lograron con una intensidad capaz de estremecer el alma.

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Dos cosas las sostienen: Dios y el apoyo familiar. Factores que han sido cruciales para facilitarles la posibilidad de sembrar en sus corazones grandes sueños, aún a sabiendas de que su enfermedad degenerativa, Charcot Marie Tooth, les alargue el camino hacia la meta.

“Mi verdadero sueño es tener una casa... ¿Te imaginas eso, Paty?”, le preguntó Alexandra, con entusiasmo, a su hermana.

Alexandra es elocuente y calmada. Cada palabra que pronuncia es determinante y refleja sabiduría.

Patricia también cuenta con una personalidad auténtica: no tiene pelos en la lengua, procura salir bien en cámara y evoca tener una resistencia avasallante frente a los grandes obstáculos.

“Yo quiero conocer el Eje Cafetero, quiero viajar por todo el mundo, y volverme influenciadora”, sentenció la barranquillera de 48 años.

Sentadas en el sofá de la casa de Alexandra, en el barrio La Manga, declararon sus intenciones de seguir viviendo en plenitud: “Tenemos que salir adelante, hermana”, le dijo Patricia, mientras sujetaba con vehemencia su silla de ruedas.

Siguiendo a sus convicciones y sus necesidades, Alexandra, de 53 años, se dedica a vender postres de napoleón, tres leches, chocolate, fresa y coco para generar más ingresos adicionales a su pensión por invalidez.

“Hace un tiempo, mis hijos y mi actual esposo me sugirieron venderlos, y ahí empecé”, recordó.

A Alexandra siempre le ha gustado trabajar. Es profesional de la salud y laboró 32 años en el Hospital La Manga en el área de laboratorio. Además, fue madre comunitaria y educadora social en su barrio.

No obstante, un día cualquiera se resbaló en su casa con la cáscara de un plátano y, tras el accidente, comenzaron sus malestares físicos y mentales.

“Este proceso ha sido difícil, pues pasar de estar bien a enfrentar obstáculos físicos es un reto. Pero agradezco a Dios por darme sabiduría y fortaleza. Hoy ya no lloro como antes, sino que enfrento cada día con gratitud”, comentó.

Cabe destacar que la mujer realizó hace poco el curso de emprendimiento con la Alcaldía, el Sena y la Cámara de Comercio, en el que le instruyeron las bases para fortalecer su negocio.

Por su lado, Patricia fue diagnosticada cuando tenía cinco años. Al principio podía caminar, pero tras amamantar a su primer hijo, sus piernas y manos comenzaron a atrofiarse.

Tras perder la movilidad, uno de sus hermanos le sugirió la venta de perfumes por su rentabilidad. De esta manera, con su hermana emprendieron este negocio, junto con los postres.

Sin embargo, el verdadero sueño de Patricia es hacer videos, contar su historia y que celebridades o influenciadoras, como Andrea Valdiri, la escuchen.

Tal como se mencionó, las Bustillo padecen una enfermedad hereditaria llamada Charcot-Marie-Tooth.

De acuerdo con el neurólogo Juan Camilo Rodríguez, esta es una condición neurológica que compromete los nervios y los músculos. Tiene un origen genético y se caracteriza principalmente por un cuadro clínico que genera debilidad en las cuatro extremidades, pero predominantemente en las piernas.

“Esta condición genera, a su vez, alteraciones en la sensibilidad que van desde la temperatura, sensación de vibración y la sensación de posición de las articulaciones. También puede generar deformidades tipo pie cavo, dedos en martillo y afectar la columna con escoliosis. Todos estos síntomas comprometen de manera importante la calidad de vida de las personas que lo padecen”, expresó a EL HERALDO el experto.

Hasta el momento esta enfermedad no tiene cura, y, por el contrario, es degenerativa. Y además de alterar el físico, también afecta la salud mental.

“Este como tal no es un trastorno neurocognitivo. La diferencia es que, mentalmente, estas personas pueden no presentar mayores dificultades, pero psicológicamente sí. Principalmente síntomas asociados a la depresión y la ansiedad, relacionados con la angustia de tener la enfermedad o ver a su familia padecerla”, señala Wilmar Pineda, neuropsicólogo.

Una ‘curita’ para la angustia de estas dos mujeres han sido sus compañeros de vida.

“El amor no es un sentimiento, es una decisión”, manifestó Carlos Rosales, esposo actual de Alexandra.

Y es que Rosales es prueba viva de que, al padecer una discapacidad, no es solo quien la vive sino también quien cuida al afectado. Este hombre se convirtió en su mano derecha, su cuidador y una de las personas que más admira.

“He decidido, a pesar de todo, quedarme. No es fácil. Tengo que salir a cumplir mis deberes de hombre y apoyarla con todos los quehaceres de la casa, sacarle las citas, buscar medicamentos y demás gestiones. Pero con la ayuda de Dios se puede todo”, anotó Rosales.

El esposo de Patricia también ha hecho sacrificios. Cuando la enfermedad de su hijo Juan empeoró, tuvo que renunciar a su trabajo para poder trasladarlo a la universidad todos los días.

“Llevamos 30 años casados. Sin embargo, ha sido un proceso muy pesado, sobre todo en la sociedad. Muchas personas decían: Te metiste con esa muchacha que no puede caminar, y al ver que el niño heredó la enfermedad fue aún más difícil”, expuso Patricia.

Ha quedado demostrado que los Bustillo, y todas aquellas personas en condición de discapacidad, son resilientes. Este término es común en el ámbito psicológico, y hace referencia a la capacidad que tienen las personas para crecer y avanzar.

“Una discapacidad no impide alcanzar el bienestar, la felicidad o una oportunidad en el ámbito laboral. Por eso, hoy en día se habla tanto de la inclusión. Todos merecemos una oportunidad y, por supuesto, las personas con discapacidad también merecen ser parte activa de la sociedad”, indicó la psicóloga clínica María Eugenia Sarmiento.

A su turno, el neuropsicólogo Pineda manifestó que el cerebro es un órgano social que, mediante la interacción, genera nuevas estrategias para comprender y manejar lo que ocurre.

“Por eso, a menos de que se trate de una discapacidad intelectual, está comprobado que el cerebro tiene la capacidad de adaptarse y afrontar cualquier situación”, señaló.

No obstante, el experto fue enfático en que no todo depende de la fuerza de voluntad: el ambiente es un influyente determinante.

“Puede tener mucha determinación, pero si no está en un ambiente que facilite su desarrollo, será muy difícil —si no imposible —que salga adelante. Es un proceso de doble vía: la persona tiene el potencial para superar retos, pero necesita un contexto adecuado que lo apoye”, culminó.

La capacitación que recibió Alexandra Bustillo lleva el nombre de “Crecer es posible”, un proyecto de la Alcaldía de Barranquilla, la Cámara de Comercio y el Sena, con apoyo de Unicef, para emprendedores con discapacidad y sus cuidadores.

Esta iniciativa hace parte de la estrategia Inclúyete +, cuyo propósito era generar oportunidades de desarrollo y fortalecer sus negocios. Los participantes recibieron formación en ventas digitales, administración y crecimiento empresarial.

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