Este lunes se conmemora por tercer año consecutivo el Día Mundial de la Hemofilia, una iniciativa en la que se invita a la comunidad internacional a tomar conciencia de las millones de personas, especialmente mujeres y niñas, que padecen de este trastorno de coagulación.
Esta jornada de sensibilización, liderada por la Federación Mundial de Hemofilia (WFH), tiene como objetivo visibilizar a todas aquellas personas que viven con esta enfermedad, a sus familias y médicos tratantes, quienes acompañan diariamente su lucha contra la hemofilia y de esta forma generar una alerta sobre la importancia de tener un diagnóstico temprano y así mismo, poder ser tratados oportunamente.
El doctor Mike Vivas, director médico de Novo Nordisk, explicó: 'Este año queremos levantar más la voz para hacer énfasis en la necesidad de conformar grupos multidisciplinarios que apoyen a las personas con hemofilia y sus familias, porque esta condición trae consecuencias que trascienden lo físico e impactan mucho el ámbito psicosocial'.
La Federación Mundial de Hemofilia (WFH) busca que la comunidad conozca y se eduque en el tema debido a que pese a que hoy en día existen diversos canales de comunicación, hay una desinformación por parte de las personas acerca de este problema en la coagulación de la sangre, lo cual conlleva a que muchos de los pacientes con esta patología no puedan tratarse a tiempo y como consecuencia les cause la muerte.
La hemofilia es denominada una enfermedad huérfana, pues afecta de por vida a las personas que la padecen y hasta el día de hoy no se ha encontrado una cura. Igualmente es una patología que es frecuente en la población mundial, pues según los datos del informe anual de la WFH, una de cada 10.000 personas nace con ella.
El tratamiento que se requiere para contrarrestar esta enfermedad corresponde a la prestación de una atención oportuna por medio de la inyección del factor de coagulación que hace falta dentro del torrente sanguíneo, por tanto, es importante que haya un abastecimiento de los fármacos necesarios para controlar este trastorno en la sangre.
'En el pasado vivir con esta enfermedad significaba estar en riesgo constante, ya que un golpe leve podía ocasionar una gran hemorragia; ahora, gracias a los adelantos médico-científicos, los pacientes pueden mejorar su calidad de vida si tienen acceso permanente a las terapias y procuran tener rutinas de ejercicio, como por ejemplo, la práctica de natación', agregó el doctor MikeVivas.
En nuestro país según el reporte de la Federación Mundial de la Hemofilia (WFH), hay más de 1.800 personas con esta enfermedad, de los cuales 1.484 reportan de tipo ‘A’ y 328 ciudadanos de tipo ‘B’.
Actos conmemorativos
En este Día Mundial de la Hemofilia, la principal tarea será poder transmitir la voz de todas aquellas personas que padecen de esta enfermedad y que merecen llevar una vida normal, con independencia y menos limitaciones.
En este sentido, la WFH desde hace tres años ha promovido ‘Préndete en rojo’ o ‘Lighting it Up Red’, una campaña en la que más de 40 monumentos emblemáticos alrededor del mundo, al caer la noche, se iluminarán de rojo como una muestra de apoyo a esta iniciativa.
Colombia no será la excepción, pues a partir de las 7:00 de la noche la Torre Colpatria, en Bogotá, se cubrirá completamente de rojo en solidaridad y apoyo a todos aquellos que viven con esta condición de salud, la cual, pese a que tiene tratamiento, no tiene una cura.
¿QUé es la Hemofilia?
Jorge Concha, médico de la Pontificia Universidad Javeriana de Bogotá, define la hemofilia como: 'Una enfermedad que se caracteriza por los desórdenes en los factores de coagulación en la sangre, lo cual se ve asociado a presentar sangrados y hemorragias severas. Sus causas son hereditarias y se debe a que el gen de la hemofilia está ligado al cromosoma X que, por consecuencia, afecta a los individuos varones del lado materno'.
Este trastorno puede presentar síntomas frecuentes como el sangrado excesivo por heridas inofensivas, hemorragias internas en las articulaciones y músculos, las cuales pueden causar dolor e hinchazón.
Esta enfermedad es diagnosticada por medio de la toma de una muestra de sangre, en la cual se mide el grado de actividad que tiene el factor de coagulación. JCF
